De kop boven deze blog zorgt voor een frons boven je wenkbrauwen. Dementie staat immers bekend om de slopende situatie voor zowel de zorgvrager als zorgbieder. Dat klopt, bij CRDL kennen we dankzij veel veldonderzoek het ziektebeeld van dementie maar al te goed. Echter: tot aan de eindfase is er ook bij dementie een waardige manier van leven te ontdekken. Juist dat beeld zien we te weinig in de samenleving.
Dementie kent veel vooroordelen, zo betoogden Anne-Mei The en Marcel Olde Rikkert in Nieuwsuur begin januari. The is hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam en Olde Rikkert is hoofd geriatrie in het Radboudumc en coördinator van het Alzheimer-centrum in Nijmegen. Specialisten dus!
Wegkwijnen
Het beeld wat we in Nederland hebben van dementie, is dat van wegkwijnende mensen in verpleeghuizen. The zei: “De ziekte is absoluut ontwrichtend, maar er valt een lange periode eigenlijk nog goed mee te leven. Dát beeld zien we veel te weinig in de samenleving.”
Dementievriendelijke samenleving
Na de diagnose dementie is het leven (met wat hulp) nog meer dan de moeite waard. “We moeten toe naar een dementievriendelijke samenleving”, zo stelt Olde Rikkert. Om dat te realiseren, is een bredere kijk op dementie nodig. “Er zijn net zoveel verschillen tussen mensen met dementie als dat er mensen zijn. Dé dementie bestaat niet.”
Confronterend
De omgeving van iemand met de diagnose dementie reageert vaak niet bepaald positief. Dat is natuurlijk heftig, omdat je vrienden en kennissen het laten afweten. The: “Te confronterend. En er wordt vaak over ‘de dementerende’ gepraat in plaats van een vriend, collega, opa of moeder die nu eenmaal lijdt aan dementie.” Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer het noodzakelijk is om te zoeker naar een alternatieve manier van contact hebben. Onder andere de CRDL biedt een vorm waar positief op wordt gereageerd door gebruikers.
Hernieuwd ontmoeten
Je hebt weer echt contact met elkaar, er is sprake van hernieuwde ontmoetingen. Aanrakingen worden vertaald in geluid en voorzichtige vormen van herkenning zijn merkbaar. Nu de honderden reacties binnenstromen van mensen die elkaar weer ontmoeten, sterkt dit de gedachte dat het zorginstrument écht een keerzijde laat zien van dementie.