DE CRADLE (CRDL)
Hoofdpersonen:
Wendy : Zorgcoördinator op kleinschalig
Marjo : Activiteitenbegeleidster waardigheid en trots
Mw. Rasch : Cliënt van kleinschalig
Mw. Zimny : Cliënt
Eugène : Schrijver en (amateur)fotograaf
Inleiding
De uitnodiging die ik van activiteitenbegeleidster (AB) Marlie kreeg overdonderde mij een beetje. Zij vroeg mij om een rapportage voor het Eijckeblad te maken over het nieuwste zorginstrument dat op kleinschalig wonen is aangeschaft, de CRDL. Dit zorginstrument biedt mensen met een niet aangeboren hersenaandoening – bv dementie, alzheimer – een alternatieve manier om contact te maken met zorgverleners of familieleden.
Deze hersenaandoeningen staan tegenwoordig erg in het middelpunt van de belangstelling. Op de open dag bij Ter Eyck had ik het apparaat al zien liggen maar had toen nog geen idee hoe de werking ervan was. Mij werd de kans geboden om te zien wat je met dit apparaat allemaal kunt en wat het met de cliënt doet. Ik kan u nu al verraden dat het een fantastische uitvinding is. En met zijn houten jasje, ziet het er ook nog mooi uit. De CRDL is gemaakt uit een blok essen – of walnotenhout. Dit hout heeft een prachtige structuur.
Wat doet het apparaat?
Dit apparaat stelt je in staat om te communiceren met mensen met een hersenaandoening. Voorheen was dit onmogelijk. Het is geen gesprek in de letterlijke vorm, maar het produceert alledaagse en herkenbare geluiden. Zo zijn er geluiden uit de natuur – de stad – van dieren en uit de dagelijkse leefomgeving. Deze geluiden zijn herkenbaar voor degene die reeds lange tijd in een andere realiteit leeft. De CRDL geeft de cliënt weer een stukje herbeleving. Wendy zegt hiervan: “Het opent in je hersenen weer deurtjes die lange tijd niet meer opengingen.” Een geweldige beeldspraak die duidelijk maakt hoe het apparaat werkt. De CRDL roept herinneringen bij de cliënt op waardoor het lijkt of deze weer communiceert.
Mijn gevoel
Ik had Marlie toegezegd dat ik aan een rapportage zou meewerken. Maar eerlijkheidshalve moet ik ook toegeven dat ik mij daar innerlijk niet erg gemakkelijk bij voelde. Steeds wanneer ik gevraagd werd door de begeleiders op kleinschalig voelde ik mij ongemakkelijk. Uiteraard liet ik dat niet merken. Als (amateur)fotograaf kijk je veel naar mensen alvorens je de foto maakt en je praat ermee. Dat is bij mensen met een hersenaandoening niet anders. Ik focus mij daarbij op de ogen. Daar ligt dan ook mijn probleem. Ik zie een uitdrukkingsloos gezicht met starende ogen. Ik mis de emotie. Ook met hen praten lukt mij niet. Ik kan ze niet benaderen zoals de verzorgsters. Ze blijven mij maar aanstaren. Ik voel mij dan heel ongemakkelijk. Meestal verberg ik mij dan al heel snel achter mijn camera. Flauw hè! Vind ik zelf ook, maar ja!
Al heel vaak heb ik gekeken hoe de begeleiders de mensen benaderen. Ik heb daar heel veel respect voor, maar het zelf toepassen is een grote stap verder. Voordat wij met het eigenlijke werk begonnen heb ik met Wendy over mijn benaderingsprobleem gesproken en hoeveel moeite ik ermee had. Zij voelde precies aan wat ik bedoelde. Zij gaf mij met voorbeelden een andere kijk op de bewoners van kleinschalig. Ik ging dan ook meer gerustgesteld naar mijn persoonlijke ontmoeting.
De dag van de afspraak
Ik betrad voor de eerste keer sinds ik in Ter Eyck kom, de stilte ruimte. Een kleine ruimte op de tweede etage met een balkon dat uitziet op de Keekstraat. Bij binnenkomst staat aan de linkerkant in de ruimte, op een tafel, een Mariabeeld, die met een neergeslagen blik – en met gevouwen handen – neerkijkt op een jonge vrouw. Enkele kaarsen en een engeltje staan ook op de tafel. Het geheel wordt versierd door twee prachtige cyclamen. Aan de rechterkant staat een tafel waarop een kruisbeeld staat, een Christus figuur, met enkele kaarsen en twee orchideeën. Boven de tafel hangt een schilderij in prachtige pasteltinten. Ik liet de rust die de kamer uitstraalde even op mij inwerken. Gelukkig was het een mooie zonnige dag waardoor het licht dat binnenviel een garantie was voor mooie foto’s. Marjo maakte zich op om te beginnen. Voor haar was dit de eerste ervaring met de CRDL. Natuurlijk was haar kort de werking van het apparaat uitgelegd, maar dit in de praktijk brengen is toch geheel andere koek. Ik had van te voren mijn camera ingesteld en enkele proefshots gemaakt.
Alles werd in gereedheid gebracht. De CRDL op de schoot van mw. Rasch. Omdat ik het gewicht van het apparaat gevoeld had leek mij dat wel een beetje zwaar voor haar. Ik denk dat je beter een plank kunt meenemen en die op de leuningen van de rolstoel legt. Daarop kun je dan de CRDL plaatsen. Ikzelf zat op een stoel met de camera in de aanslag. Ik voelde een argwanende blik op mij gericht. Wat moet die vreemde man met dat vreemde apparaat daar? Strak, zonder emotie, wordt ik aangekeken. Het lijkt wel een onderzoek. Ik probeerde het vertrouwen te winnen. Maar dat mislukte grandioos.
De les van Wendy kon ik niet zomaar toepassen. Ik schoof mijn stoel een beetje verder van haar af. Dat hielp. Haar aandacht verplaatste zich nu naar de CRDL. Ze wreef er even over alsof ze wilde voelen wat daar op haar schoot lag. Direct begon het apparaat geluiden te produceren. Ook voor mij waren die geluiden nog een beetje warrig. Na enkele ogenblikken keek ze Marjo aan. Het leek wel of ze wilde vragen: “Wat gaan jullie met mij doen?” Marjo keek al even hulpeloos terug. Voor beiden was het immers de eerste keer dat ze geconfronteerd werden met dit apparaat. Zij zette het geluid van de CRDL aan. Maar mw. Rasch begreep er niets van. Er gebeurde ook nog helemaal niet veel. Logisch eigenlijk, want het apparaat werkt op aanraking van beide personen.
Marjo egde haar rechterhand op het apparaat. De aanraking waarmee geluid geproduceerd wordt bestaat uit diverse bewegingen, zoals: strelen, drukken of knijpen en trommelen. Marjo koos om te beginnen voor strelen over de arm van mw. Rasch. Ik hoorde zachtjes het geluid van een fluitketel, huisgeluiden dus. Ik bestudeerde haar gezicht, Er viel nog niet veel emotie te bespeuren. Andere geluiden werden uitgeprobeerd, zoals het ruisen van water en het golven van de zee. Ook dit leverde niet de gewenste reactie (s) op. Marjo keek nu enigszins hulpeloos naar mij. Ik schudde met mijn hoofd. Ik had geen flauw idee wat er moest gebeuren.
Ik achtte het verstandig om de handleiding nog eens door te lezen. Zo gezegd, zo gedaan. Na een beetje zoekwerk ging het nu beter! De bewegingen met de hand die mw. Rasch vasthoudt waren bepalend voor de kracht van het geluid. Opeens verscheen er een glimlach rond haar lippen, toen Marjo haar arm streelde. Zij reageerde wat heftiger op het geluid van de fluitketel. Ze keek Marjo aan en stamelde enkele woordjes. Voor een outsider onverstaanbaar maar voor een begeleider misschien een aanwijzing. Ik zag een punt van herkenning. Gelukkig, er was contact!
Een nieuw geluid werd uitgeprobeerd. Het kabbelen van water, maar nu iets harder door in de arm te knijpen. Weer die reactie. Het was mooi om te zien. Van een vrouw met een starre blik verandert zij in een vrouw met lichte emoties. Ze keek naar Marjo en draaide toen haar hoofd ook naar mij. Dat was een prachtig moment. Het leek erop alsof ze mij ook in haar herinnering wilde betrekken. Helaas zag ze bij mij in plaats van het gezicht, de fotocamera met een uitstekende lens, een volledig onbekend object voor haar. Meteen verstarde haar blik weer. Onderzoekend keek ze mij aan. Het zorgvuldig opgebouwde contact was weer verdwenen. Al die experimenten hadden nogal veel tijd en energie gekost. Inmiddels was het hoog tijd voor mw. Rasch om te gaan lunchen. Marjo bracht haar terug naar haar kamer. Daarna bespraken wij samen onze ervaring en besloten om verder te gaan met een andere proefpersoon, mw. Zimny.
Zij had bezoek van haar dochter Myriam, een vrolijk en luidruchtig type. Wij legden hun de situatie uit en kregen toestemming van de dochter om de CRDL uit te proberen. Zij is een vriendelijke vrouw met een vrolijke oogopslag. Zo op het eerste moment merk je niets aan haar. Ze kijkt en lacht naar je alsof het de normaalste zaak is. Maar zodra de CRDL op haar schoot wordt gelegd verandert er iets. Iets onbekends ziet zij liggen. Iets dat ze nog nooit gezien heeft. Marjo zet het geluid aan en raakt haar aan. Hulpeloos kijkt ze naar haar dochter. Wat moet ze eigenlijk hiermee. Ze heeft de uitleg niet gehoord en ze hoort het geluid ook niet. Conclusie: wij hadden de verkeerde proefpersoon. Het apparaat is namelijk niet geschikt voor mensen met een gehoorstoornis. Hulpeloos ruimden wij de CRDL weer op.
Dan gingen wij op zoek naar Wendy. Wij legden haar uit hoe het ons vergaan was en maakten meteen een afspraak voor een tweede test. Twee dagen later zaten wij weer in dezelfde stilteruimte maar nu met uitbreiding van Wendy.
Mw. Rasch was er ook weer. Het leek wel of zij aanvoelde wat er ging gebeuren. Zij zag de CRDL en wreef er al over. Ze herkende mij ook, dacht ik. Een glimlach kwam op haar lippen. Zij trok haar neus op en lachte met open mond naar mij. Maar schijn bedriegt. Geen seconde later verstarde haar blik bij het aanschouwen van ons allemaal. Wendy was inmiddels begonnen met een uitgebreide uitleg van het apparaat aan Marjo over de werking ervan en gaf, naast de uitleg, meteen een demonstratie. Ik wist niet wat ik zag.
Direct volgde er een reactie van mw. Rasch. Ze mompelde enkele woorden, lachte en zocht de plek waar het geluid vandaan moest komen. Uitgebreid werd het plafond bestudeerd. Waarschijnlijk zocht zij de luidspreker(s) in het plafond. En zo ging het verder. Wendy en Marjo prevelden lieve woordjes tegen haar en zij reageerde met woorden, gebaren en lachen. Ik was totaal verrast. Op de een of andere manier opent dit apparaat inderdaad enkele deurtjes in haar hersenen. Punten van herkenning waren overduidelijk. Zij zat werkelijk weer in een andere dementie. Wat een uitvinding!
Na afloop pakte ik mijn spullen in en liep naar haar toe. Ik geef haar een hand, iets wat ik tot heden nog nooit gedaan had. Zij bekeek mij, lachte, en beantwoorde direct de door mij uitgestoken hand. Met een grote glimlach op haar gezicht keek zij mij aan. Ik was er zelfs een beetje ontroerd van.
Einde
Ik heb deze twee dagen een geweldige ervaring opgedaan. Of dit apparaat bij iedere cliënt op dezelfde manier werkt weet ik niet. Er zijn zoveel vormen van een hersenaandoening. Maar dat het een vooruitgang is in de zorg voor deze mensen, daarvan ben ik overtuigd. Thuis heb ik mijn ervaring met mijn echtgenote gedeeld. Zij was stil, maar dat kwam natuurlijk omdat ik aan een stuk door ratelde.